La labor asistencial diaria de un Médico de Familia abarca la atención a múltiples y variados procesos. Cada vez es más frecuente atender a pacientes con situaciones clínicas refractarias,  situaciones en las cuáles el paciente y su familia se enfrentan al  momento final de la vida. Es necesario que tanto el médico, como la familia o cuidadores y, fundamentalmente el propio paciente, se preparen para afrontar esa etapa final de la forma más digna, tanto desde el punto de vista del manejo clínico como del ético y moral.

La demencia y otras enfermedades neurológicas degenerativas suelen derivar en una pérdida más o menos severa de autonomía por parte del paciente y, como consecuencia, se produce una merma en la  competencia para que el propio paciente pueda tomar decisiones concretas en la fase final de la vida. Esto genera importantes problemas bioéticos en la familia y cuidadores,  sobre todo cuando se desconocen las voluntades previas del paciente ante esta situación.

Como médicos, debemos garantizar el apoyo necesario, tanto de medios materiales como de cuidados, para reducir el impacto que la enfermedad tiene en el paciente y en la familia. En las etapas finales de la enfermedad, cuando la situación clínica ya se considera refractaria, pueden surgir una serie de situaciones complejas en relación con la toma de decisiones, sobre todo si el paciente no ha manifestado previamente sus deseos a la hora de afrontar este momento.

Nuestra forma de afrontar esta fase de la asistencia clínica debería basarse fundamentalmente en los deseos del paciente, y deberían adoptarse los mecanismos necesarios para minimizar el impacto otras variables que puedan influir en la forma en que el paciente vaya a afrontar el final de su vida (variables que suelen surgir de discrepancias familiares sobre el manejo clínico, decisiones familiares que no respetan la supuesta voluntad del paciente, variables asistenciales dependiendo del profesional o profesionales que atienden al paciente en este momento de su proceso vital etc..)

Por estos motivos consideramos tan importante el hecho de que las personas expresen de forma anticipada sus preferencias y deseos a la hora de afrontar las fases finales de una enfermedad incurable y el momento de la propia muerte.

Los cuidados que la medicina debe aportar en el momento de la fase final de la vida van más allá de la exclusiva administración de fármacos para el control de los síntomas. El paciente necesita percibir que no es ni va a ser abandonado, que sigue siendo lo más importante para los profesionales sanitarios, y que la labor de éstos consiste en cuidarlo durante todo su proceso vital, con especial atención en los últimos momentos de su vida. Es imprescindible respetar las opiniones del paciente y adaptar los planes de cuidado a sus expectativas y deseos. En este sentido, es importante destacar la necesidad de garantizar los cuidados necesarios del paciente  en su propio domicilio cuando el propio paciente lo haya manifestado previamente o recogido en su documento de voluntades anticipadas.

La forma ideal de registrar esta información es  la elaboración del documento conocido como “Voluntades anticipadas”, “Instrucciones previas” o “Testamento vital”.

Desde la Consellería de Sanidad se ha habilitado un sistema de registro de documentos de instrucciones previas, al que podemos acceder en el siguiente enlace: 

Instrucciones previas – Consellería de Sanidade – Servizo Galego de Saúde (sergas.es)

Una vez redactado, el documento se incluye en la historia clínica del SERGAS. Este trámite facilita el acceso a dicho documento por parte de los profesionales sanitarios implicados en el proceso asistencial, lo cual garantiza el cumplimiento de nuestros deseos o voluntades en el momento en el que nos enfrentemos al proceso final de la vida.

Cristina Margusino Framiñán
Licenciada en Medicina USC. Medicina Familiar y Comunitaria
Máster de Urxencias e Emerxencias en la USC
Medalla de oro de Xinzo de Limia